踏出國冒險　處處有驚喜

巫媽說，以欣從小有三大夢想：一是去日本玩，二是養一條狗，三是去英國留學；這三個夢想都達到了。尤其當巫爸陪以諾，完成到紐約的夢想，讓以欣的主治醫師很感動。當以欣從研究所畢業，答應以欣去英國。她說，當以欣從小說想去英國讀書時，她就憑信心開始幫以欣存英鎊，存到2017年她去英國遊學，就有錢可以使用。雖然為了到英國前，遇到很多的困難，之後都一一解決。

沒想到當以欣到倫敦大學，受邀去分享，當場一位瑞士學者聽到後很感動，邀她們也去瑞士蘇黎世分享。也因為帶以欣參加英國一場國際醫學會議，有些醫師看到以欣也很驚訝。因為一般尼曼匹克症沒有像她活得這麼年長，而且還可以讀書、遊學，實在很不容易。

有位英國醫師很感動，推薦他們姊弟到美國參與一項罕病研究計畫，這個計畫僅限12位滿18歲尼病友參與，所以才有全家於2018-2019年到美國舊金山之行。

巫爸說，帶著坐輪椅的孩子出國，確實有很多的不便，沒想到當他們順利帶孩子出國回台灣後，在身障圈內引起不少迴響。有的家庭打電話向他們詢問，之後帶孩子到美國，有的到日本，或是搭遊輪出去，也幫助一些身障家庭帶孩子走出去，開展不同的視野。

從神得來幸福　感謝教會家人

巫媽記得有一次領取全國十大愛心媽媽獎，她反思，不是她比任何人優秀或更好，而是很多人把機會讓給她。人常會希望「這個獎應該給我」，但是當這個社會有這麼多苦難，她就回頭去想，「這個苦難是誰想要得？」所以她更深體會到，在逆境也要感恩，在順境更要感恩。

她很感恩自己的教會南京東路禮拜堂、姊妹會禱告網以及週三禁食禱告，都為他們孩子禱告。以諾在高雄浸宣武昌教會接受嬰兒洗，教會的晨禱也是為他們姊弟禱告。特別當他們多次病危、在加護病房時，很多教會都為他們禱告。

巫媽說，兩個孩子在美國治療期間，以欣嚴重到兩度送到加護病房，巫爸巫媽當下擔憂若病故了，那骨灰要不要帶回台灣？心裡非常煎熬。但他們依然完全交託禱告、相信神；而在美國的教會也為他們舉手禱告。巫媽說：「我們從神得來的幸福，是有教會的家人！」

「能付出是無比的幸福。」雖然因著罕見疾病使以欣失去了很多，包括言語、吞嚥、行走、生活無法自理……但是，以欣還是有能力去關心有需要的人。」巫媽說，以欣從小看到那些骨髓移殖的人癒後理光頭的情況，就決定留長髮捐贈給需要的癌症孩子，因為以欣生病，就一直留，一直剪到現在。有一位德國媽媽輾轉得知以欣的故事，在罹患乳癌後，希望有一頭以欣的頭髮，能像以欣一樣的勇敢。當這位德國媽媽身體較好，特別到台灣探望以欣。以諾從小為連加恩醫生在非洲的孤兒院奉獻、禱告，到現在十幾年來沒有中斷，這都是神賞賜給他的愛

沒離開神少走冤枉路

回頭來看，巫媽說，他們夫妻退休前，不但要照顧兩個孩子，也與一般上班族一樣，繳房貸、父母孝親金、為孩子存教育基金和預備自己的退休金，除此還要經營和諧的夫妻關係。雖然過程中非常困難，但她知道「只要沒有離開神，就少走很多冤枉路！」而且透過禱告，從孩子身上看見奇蹟，包括他們能做到一般認為不可能做得事……這些都值得讓他們感恩。

她也很感恩上帝導演給她這個很挑戰的兩位罕病兒的媽媽角色，為了得人生的奧斯卡獎，她全力以赴，報恩導演的選角能力，把人生這部舞台劇，盡心盡力全然擺上！

冬天到了，天氣也變冷，子女罹患尼曼匹克症的巫爸和巫媽，面對兩個孩子會有神經疼痛，半夜常常醒來。為了陪伴他們，常無法入睡；若能一次睡滿三個小時，他們就很感恩。

巫爸巫媽希望更多和他們同樣在苦難中的人，也同樣可以用禱告，把自己最困難、最辛苦的事交給神，相信神也與他們同行。