不論居家還是在安養機構,凡是照顧中重度失智者的生活起居的人,都會有一種經驗,要幫他們更衣或盥洗時,時常受到反抗、與不配合,失智長者甚至會咆哮或亂打人。這是從照顧者角度描述的現象,但真相是什麼?為什麼他們這樣?為何他們常常不能符合期待和預測?這對照顧者覺得很麻煩,其實失智者也不好過。
失智者和照顧者為何衝突多?
比利時有位投入失智照顧的物理治療師喬(De Clercq Jo),從十八年長期的觀察與學習,逐漸發展出幫助照顧者改善照顧挫折的做法。
喬的基本看法是,人的腦要操控肢體的角度和壓力,需要靠肌肉和關節受器。當人們失智時,不只記憶功能受損,神經控制系統也在改變。失智者隨著病情加重,腦部協調指令也會發生困難。
例如失智者從椅子上起來,不但很緩慢且容易前傾,這不只是因老了、肌肉力量不足,而是他們需花更多時間透過觸覺找回感覺;根據之前對抗地心引力的經驗,以便進一步動作。因為感知改變,覺得不安,因此過程中可能伴隨不安、咆哮。
喬提醒照顧者,不要只見失智者咆哮,而要探索咆哮的原因;不要先認為失智者不配合、在搗亂。這是失智者神經控制系統改變後,想要得到安全感,以及想操控自己身體動作的對外溝通表達方式。
他們不一定能用口語解釋在做什麼或有什麼困難,或透過這些動作想得到什麼。照顧者要能理解,才能適當互動,在平順氣氛中完成基本照顧;並進一步思考,如何支持失智者享有生活品質。
再以晨間更衣為例,物理治療師視其為一種被動運動。有些照顧者會直接去掰開在睡夢中失智者的手臂。但失智者的神經操控已經改變不適合硬掰開。攣縮的肢體外表容易被照顧者認為是老化導致。實際上,失智者很可能是透過攣縮動作摸索調整他的觸感,要找到能抓到的感覺。如果照顧者硬掰開他的手,等於阻擋失智者努力,讓失智者更覺緊張不安。
失智者神經控制系統已改變
接著我們來思考,失智者每天生活流程。起床後若要幫失智者坐著,他們的姿勢可能跟一般人不同,若是強硬調整,可能會讓他不舒服。
失智者的神經觸感操控,需要腳底有墊子接觸;如果腳接觸不到地面,可能引起不安,也就是俗稱的躁動。他可能要站起來走來走去,因為他試圖用腳踏到地面尋找感覺。所以,造成他們坐著不安不是他們的問題,而是我們沒注意他們需要腳踏墊。更不應就這樣把他綁起來。
又如在床上翻身,照顧者通常把床升高,但是失智者因為操控認知改變,會覺得自己快要掉下去了,可是不會用語言這樣說,而可能表現出躁動、咆哮。所以要考慮把床降低,並找尋失智者可放鬆的方式。
擔任物理治療師的喬說,要理解失智者對抗地心引力的感受改變了。一般人的記憶和行動已經習慣與地心引力互動,所以往來自如,包括中風者被翻身,都還不像失智者那麼強烈的感覺不舒服。失智者對抗地心引力的努力也變成不同於常人,照顧者得摸索其感覺為何。
例如,用適當數量的靠墊放在適當位置,支持失智者身體感覺得到更好品質的睡眠(如在比利時使用的dina sleep)。這樣,照顧者不會更刺激失智者攣縮,或兩腿更夾緊來找感覺。他們越持續長時間夾緊,肌肉越少機會展開,又因肌肉變少,則未來更難做到展開動作。
比利時發展舒適浴提供放鬆
同樣的道理,也能用來思考延緩失能運動的問題。照顧者往往希望幫助失智者做運動,免得退化更快。
但是喬認為,這要看失智者處於哪個階段。在前期可以,到中後期若跨團隊評估,知道病情已經不適合這樣做,否則反倒不利改善生活品質。這時可考慮用失智者適合方式來互動。例如,理解失智者需要觸感得到安全放鬆,設計適合的觸感互動。
問題是了解機轉的物理治療師,可能一天只有他來的時候,給失智者這樣的活動,以比利時為例,保險給付復能,每人每天可能只有十多分鐘,可是合乎機轉來做的運動要一至兩小時。而且即使物理治療師給予適當運動,其他時間呢?所以,主要照顧者與護理師也必須有概念,在例行照顧以外,給予適當放鬆活動。
「當失智者走路一直摔倒的時候,可能已經到了不適合再繼續安排課程,多練習獨自走路來延緩失能。當他開始躺著常縮起身體,可能到了不適合積極運動的時候。如果繼續勉強,或忽略患者腦部變化導致的行為特性和限制,而仍然只從外表看其手腳動作與一般標準的距離而試圖介入改善,這樣到底是在促進還是剝奪他們的生活品質呢」?喬解釋。
喬和同業在比利時還發展「舒適浴」的作法,這不是一般洗澡,而是將網布覆蓋失智者全身,然後從每個細小單位面積給失智者刺激,讓他得到放鬆。一次需要四十分鐘。至少得到四十分鐘舒適感覺,這也是增進中重度失智生活品質的方法。
組成照顧團隊的必要性
在比利時,有些安養機構採用以上觀念調整照顧方法,重新思考何謂生活品質。他們反省到,有些中重度的失智症長者,肌少、脂肪少,照顧者若不了解神經操控改變而硬去掰開他們的肢體,使他們受傷將風險更高。即使他們坐著,也可能因為不適合的椅子,而導致壓瘡或皮膚破損。
喬總結說,失智是變化也是退化,人的生理年齡為七、八十歲,失智長者的反應與幼兒有若干相似。雖然我們並不該把老人真的當成小孩。
如何改善中重度失智者生活品質,喬認為首要挑戰還不在於與失智者互動,而是怎樣調整照顧者的觀念,包括家庭成員及專業治療師。因為對照顧者來說,調整意味承認以前做的不適當;對物理治療師來說,他的工作就是要讓患者運動。但若是新的做法,能給被照顧者好的生活品質又能減少照顧衝突,甚至減少照顧者人力,不是多贏嗎?這必須由照顧團隊一起來評估和學習的。
以上故事轉到台灣來看,買器材最不難,但若要大幅提升中重失智照顧品質,端視看物理治療、職能治療、護理師、照服員、醫師各專業人士平時的互動與對個人職責看法,給付權責也支持,做到實質一起努力,以及國內對失智照顧的知識掌握。
另外,在急性照顧和就診開藥後,搭配一輪六次到府復健怎麼進行?誰能繼續去觀察並介入之後失智者變化、他們的生活環境有無變化、主要照顧者怎樣因應每日照顧?這正是比利時物理治療師呼籲團隊配搭的主要原因。如何降低照顧者與被照顧者的衝突,甚至老夫老妻或兩代照顧的命案等悲劇,這是我們應該要去思考的。