【記者梁敬彥台北報導】罕病身障生命鬥士陳俊翰律師，在過年期間因肺部感染驟逝，家屬發佈公開聲明，對外界「縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方」。

許多陳俊翰生前的朋友也發出「還有話來不及對他說」的喟嘆，曾經在上網紅節目時，失言發表歧視言論的王志安，也表達「我的歉意來不及抵達」的遺憾。從生命教育的角度，人們如何學習及時道謝、道歉和道愛的功課？

國立台北護理大學生死與健康心理諮商學系副教授吳庶深受訪表示，傳道書三章1節提醒人們，凡事都有定期， 天下每一事務都有定時，生有時，死有時，詩篇九十篇10節提到，人一生的年日「所矜誇的不過是勞苦愁煩， 轉眼成空，我們便如飛而去」，生命不在於長或短，而是價值。

以陳俊翰為例，在與一般人相較，陳俊翰的身體是極其軟弱且不便的，但陳俊翰面對挫折與困難的那種毅力和行動，是讓人感佩的。很多時候，人們會在無預警的情況下，必須被迫跟自己所愛的親人或是所在意的友人道別，會有很多話還來不及說的感慨，所以每個人都要學習適時道謝、道愛與道歉和道別的功課。

如果是基督徒很有負擔要帶領信主的親友，更要把握生命中的每一天，竭力的傳福音，不要留下遺憾；基督徒的人生，上帝要屬祂的百姓，活出「各人不要單顧自己的事」以及「愛人如己」的生命。

陳俊翰在就讀新竹高中一年級時，曾公開在學校的週會對眾人分享，因為罹患肌肉萎縮症從小歷經多次的生死關頭，他常常惶恐於自己會不會在熟睡中，就因缺氧而一覺不起，因為當時他的左肺就已在多次感冒導致的肺炎中喪失了功能，所以他珍惜自己所擁有的每一分鐘，努力在學習的路途上充實自己，並極力做好每一件他份內的事，既然身體障礙已是無法改變的事實，那麼就該坦然面對，建立樂觀的想法，讓自己的生命過得充實有意義，絕不帶著遺憾離去。

活出人生價值與意義

吳庶深說，縱然死亡是人生必經的道路和結局，無論在世年日的長短，要在還有氣息的時候，活出生命的價值和意義，要學習為著總會來臨的那天預作準備，當道愛成為生活日常的態度，且在生命的每一天都對週遭的人用心以待時，生命終了時的道別，就不會只是流淚傷悲，而是美好的回憶和祝福。。

基督徒因為信仰，會相信與所愛的人在天家有再相見的盼望，像是他就遇過有人把對驟逝親人的不捨與思念，化作是愛與關懷與祝福的行動，有的就是進到安寧病房去做關懷志工，也有的就投入公共議題的倡議，這都是一種愛與傳承的行動。

吳庶深建議，愛與道歉都要及時說出口，若是與家人與朋友（包括同事與教會肢體）因故有衝突和心結造成關係的緊張甚至是疏離的，基督徒要禱告尋求，求上帝賜下智慧，能夠在適當的時機與場合與對方和睦，若自己是被冒犯與得罪的一方，要請上帝賜給自己饒恕的胸襟，主動與對方修復關係，若自己是得罪人的一方，道歉更要及時，對家人的愛與陪伴，更是要在生命中的每一天及時地表達出來。

吳庶深說，讓他印象深刻的是，陳俊翰曾公開說過，會在任何位置上盡最大努力，促進社會保障弱勢的身障與罕病病友，不再受到環境、制度的阻礙跟限制，能獲得平等的機會，人生的變化往往是出乎意料的快，人的生命是極其有限，聖經帖撒羅尼迦前書提醒我們，對於死亡，不是憂傷沒有指望，若我們相信那死而復活的主耶穌，就會有再相見的盼望，而在我們還有生命氣息的時候，就要竭心盡力愛人愛神，努力傳福音，就像陳俊翰雖然身體極其不便，但仍帶著使命奮戰到人生最後的一刻，而這也就是提摩太後書四章7-8節給基督徒的使命。

一位不方便具名的罕病家屬受訪時表示，因為同屬罕病病友家屬，他過去與陳俊翰與陳媽媽母子在罕病基金會有多次互動，為罕病病友權益發聲，是他們共同的目標。他說，昔日陳俊翰罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）全身癱瘓，需要陳媽媽24小時照顧，他現在也是全天候貼身照顧家中的孩子，那種緊密的情感，是超乎外人所能想像的。

罕病家屬做好跟孩子道別預備

他說，肺部感染是罕病患者猝逝的主要病因之一，像他的孩子甚至只要不小心嗆到，都可能會危及生命，而最近這段時間，各樣的病菌充斥在公共空間，他避免外出到公共場所，連訪客都暫時謝絕，因為孩子身體孱弱，禁不起任何的感染，所以他也相信，陳媽媽對於40年來朝夕相處的兒子，突然沒有在過去那個熟悉的位置上時，那種失落與不習慣，是很需要時間去療癒的，因此這段時間，為陳媽媽代禱，不去多做打擾，就是溫柔的陪伴。

雖然自己的孩子隨時可能就會因為感染而離世，但他與孩子因著信仰，相信生命氣息都全然掌管在上帝的手中。這位罕病家屬說，不單是生病的孩子，他也坦然面對隨時可能到來的人生終點，因著信仰的牽繫，死亡的毒鉤不再那麼巨大讓人畏懼，珍惜每個生活日常道謝與道愛，就已是美好瞬間。

因著這樣從信仰的領受他相信，未來上帝要接他們去的，是更美好且不再有病痛的家鄉，而這也是陳俊翰的家人期待陳俊翰能夠去的那個更美好的地方。雖然孩子肉體一天一天的衰殘，每天都與抽痰機與呼吸器為伍，但他們相信，生命氣息都由上帝掌管，每一天都是上帝的恩典，要把握時間道謝與道愛。

即便身處困境 依然可為他人付出

這位罕病家屬已經做好的相關財產的信託，即便將來可能是他先離世，孩子依然可以得到相關的醫療照顧，即便上帝隨時可能接走他們的孩子，但他知道，如果我們的心願意敞開，依然可以為更多人付出，而這也就是聖經裡提到的利他生命，誠如罕病基金會在陳俊翰律師離世後，公開發出的聲明所提及的；陳俊翰的故事鼓舞了很多罕病家庭，陳俊翰無畏疾病的限制，克服身體的不便，長期投身社會公益，用會計與法律的專長，並為120萬身障及罕病族群發聲，這就是利他的人生。