2024-05-25 基督教論壇報 / 專題報導

【不落跑老爸化苦難為祝福】活出得勝人生 巫錦輝得金馬獎 一雙罕病兒女得總統教育獎

檢舉
基督教論壇報 記者梁敬彥 追蹤
巫錦輝與太太周麗玲,帶著巫以欣巫以諾姊弟一起參加路跑。(受訪者提供)

【記者梁敬彥/台北報導】「我為基督的緣故,就以軟弱、凌辱、急難、逼迫、困苦為可喜樂的;因我什麼時候軟弱,什麼時候就剛強了。」(哥林多後書十二章10節)。

如果一位育有一雙兒女的父親,子女先得到了總統教育獎,兒子甚至在國小及大學時各得過一次,從世界的標準及價值觀來看,這位父親在孩子的教養和栽培上,可稱得上是成功;但若是知道這位父親的孩子,是極其罕見的「尼曼匹克症C型」患者,全台灣不到10個病例,他們家就有2個,而且醫師宣告「可能都活不過20歲」,你會不會覺得,這樣的苦難不是一般人所能承受的?

巫錦輝。(梁敬彥攝影)

睏熊霸樂團。(受訪者提供)

百般苦楚 靠基督得安慰

前南京東路禮拜堂行政主任,現為罕病家庭權益倡議者暨生命教育講師的巫錦輝受訪時,先引述哥林多後書一章4-5節:「我們在一切患難中,祂就安慰我們,叫我們能用神所賜的安慰去安慰那遭各樣患難的人,我們既多受基督的苦楚,就靠基督多得安慰。」

他的兒女在國小時陸續發病,從行動自如到靠輪椅助行,後來能跟著爸媽到國外壯遊、登合歡山,坐輪椅完成9公里路跑,到學校、教會、公司企業分享生命見證,也為罕病權益發聲。

但是現在,巫以欣、巫以諾姊弟倆已經不得不臥床靠呼吸器維生,哪怕只是被口水嗆到,都可能會安息見主面。雖然他和太太每天都面臨隨時會失去孩子的恐懼與苦難的熬練,但主的話語仍深深地鼓舞他,「忘記背後,努力面前」。就像約翰福音八章12節所啟示的,耶穌是世界的光,跟從祂的人,絕不會在黑暗裡走,必要得著生命的光。

因為深信上帝始終會與他們全家同在、不離不棄,所以巫錦輝總是鼓勵兩姊弟,「忘記自己的苦難,要顧念別人的需要,想想自己能為別人多做些什麼?」

在姊弟臥床之後,巫錦輝便從教會提早辦退休,與妻子合力全天24小時照顧孩子。但巫錦輝也沒有忘記上帝透過提摩太後書四章2節對他們家的呼召,就是「傳道,無論得時不得時都要急切力行」。

巫以諾獲總統教育獎時留影。(總統府提供)

巫以欣獲總統教育獎。(受訪者提供)

當巫錦輝跟一群罕病兒的爸爸組成的

「睏熊霸樂團」,以〈一首搖滾上月球〉獲得第50屆金馬獎「最佳原創電影歌曲」的殊榮時,他就跟觀眾及記者分享信仰。在獲得金馬獎及遠見雜誌評選的「平民英雄百人榜」,以及兩姊弟接連獲得總統教育獎之後,他更到學校、企業與社福團體,分享「勝過苦難的復原力」的
生命教育講座。

巫錦輝分享,「即使在看似最深的黑夜,生命依然有光;即使在最深的黑夜,人生依然有路;當我相信耶穌是世界的光,祂始終不離不棄守護我家的時候,我就不會把所遭遇的一切看做是苦難,而是要藉著發生在我們身上的事,顯出祂的作為來」。

巫錦輝到高中校園分享。(受訪者提供)

最深黑夜 生命靠主依然有光

巫錦輝說,很多人稱他「不落跑老爸」,但他要很坦白地告訴大家,在兒女陸續發病後,他也曾面臨靈命的軟弱,想過「上帝為何允許這樣的苦難發生在巫家?」他也曾在無數的夜裡,獨自或是與太太一起流淚用路加福音二十二章42節呼求禱告,若是可行,求主將這苦杯挪去。

但是上帝沒有依從他的禱告,讓姊弟逃離發病末期,他們還必須臥床靠呼吸器維生。但是孩子們在上帝的保守與祝福下,不但雙雙活過了醫師預期的20歲壽命大限,而且努力地活出精彩的生命。巫錦輝夫婦也帶著兒女,拍攝首支尼曼匹克症家庭的心路歷程紀錄片,並參與各樣的罕病宣導活動,現在成為台灣其他治療尼曼匹克症病童的
祝福。巫錦輝一家還用獲得的總統教育獎獎金及存款,購置病床捐給門諾醫院,但事實上,巫家姊弟的醫藥費是非常龐大的。

巫錦輝說,當苦難接踵而至,以致信心軟弱的時候,他總是相信「在人這是不能的,在神凡事都能」及「神的恩典夠我們用」。過去二十幾年,外界對他的冷言冷語及嘲諷,他都不以為忤,有時甚至會遇到路人用異樣的眼光來論斷「上輩子是造了什麼孽?」。

巫錦輝不但不生氣,還跟對方說:「凡事都有上帝的祝福」。有的人聽了立馬覺得慚愧,跟他道歉;有的人則覺得巫錦輝腦袋恐怕有問題,或者是宗教狂熱分子,就快步離開。

巫家一家四口全家福。(受訪者提供)

百般試煉中 仍有大喜樂

巫錦輝說,他在跟非基督徒分享見證時,總會跟他們說,耶穌從來沒有應許信祂的人,從受洗那天開始就沒有苦難;但雅各書一章2節可以鼓勵那些遭遇苦難的人,落在百般的試煉中,都要以為大喜樂。如果聽眾不解,他會再引用哥林多後書四章17節鼓勵大家,「我們這至暫至輕的苦楚,要為我們成就極重無比、永遠的榮耀」,若生命遭逢苦難,上帝必會親自帶領堅定倚靠祂的人,而這也是約翰福音十六章33節的應許。

「別跟往事過不去,因為它已經過去;別跟現實過不去,因為你還要過下去!」巫錦輝說,當他看到現在以欣與以諾姊弟雖然已經失去言語及行動能力,但還是那麼努力地活著,他身為父親的,既感動又不捨,他相信神會悅納這對罕病姊弟過去所打過的那些美好的仗。

巫錦輝表示,對他來說,「成功」不是那些看得見的財富名利,而是「不要造成別人的負擔,進而能夠給出祝福」。從孩子得到罕疾的那一刻,在旁人眼中,這是不可能得勝的一場戰役;他每天能面對的只有苦難、挫折及失敗;但是靠著信仰,他將它們轉換成正能量。若是想著「這樣的經驗是對別人有幫助的」,那麼這些苦難就不是白白地受。

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